Co když tvoje dítě, které vždycky mělo problém s tím, aby se přizpůsobilo změnám, nyní stojí na prahu dospělosti? Neříkáš si to jen ty. Mnoho rodičů dětí s Aspergerovým syndromem (PAS) se cítí ztraceně, když se dítě blíží ke 18. narozeninám. Už nejde jen o školu nebo domácí pravidla. Teď se jedná o to, zda se vaše dítě dokáže sama uvařit oběd, najít práci, správně řídit peníze, vybudovat vztahy - a neztratit se v tom všem. To je přechod do dospělosti u PAS. A není to jen otázka věku. Je to otázka podpory.
Autonomie není jen „být samostatný“
Autonomie se nejedná o to, aby dítě s PAS prostě odešlo z domu. Autonomie je schopnost rozhodovat o vlastním životě - co jíst, kde bydlet, jak trávit čas, kdy říct „ne“. To zní jednoduše, ale pro někoho s PAS je to jako sestavit složitý puzzle bez návodu. Každý krok - od nákupu potravin po vyplnění daňového přiznání - může být překážkou. A protože lidé s PAS často mají potíže s obecným plánováním, sociálními signály a přizpůsobováním se nečekaným situacím, jejich cesta k nezávislosti je jiná než u ostatních.
Podle psychologického slovníku (Hartl, 2006) je autonomie tendence zbavit se závislosti na rodině a získat sebedůvěru. Ale pro dítě s PAS to znamená, že musíte nejprve vytvořit základ, který ostatní mají přirozeně. To neznamená, že je potřeba „napravit“ něco, co je špatné. Znamená to, že musíte pomoci vybudovat dovednosti, které ostatní si osvojí přirozeně - a to krok za krokem.
Co skutečně funguje: sedm strategií podpory
Neexistuje jediný správný způsob, jak pomoci dospívajícímu s PAS. Ale existují strategie, které se ukázaly jako efektivní - a jsou založené na tom, co lidé s autismem opravdu potřebují. Podle materiálu AFIRM (2023) je klíčových sedm:
- Strukturované rozložení dne - vizuální plán, který ukazuje, co se bude dít, kdy a jak. To snižuje úzkost a dává jistotu.
- Trénink životních dovedností - nejen vaření nebo čištění, ale i to, jak si objednat jídlo na doručení, jak použít bankovní aplikaci nebo jak vyřešit konflikt s kolegou.
- Podpora přes příklady - místo toho, abyste mu řekli, jak se chovat, ukážete mu, jak to dělá někdo jiný. Video, role-play, nebo navštívení někoho, kdo už je samostatný - to funguje lépe než slova.
- Postupné zvyšování odpovědnosti - nechte ho zaplatit za vlastní telefon, vybrat si oblečení, plánovat výlet. Malé úspěchy vytvářejí sebedůvěru.
- Respekt k jeho výběru - i když si vybere neobvyklé jídlo nebo jiný styl bydlení. Autonomie znamená i právo na chybu.
- Spolupráce s obcí a školou - pokud máte přístup k case managementu, využijte ho. Pracovník z obce může pomoci spojit dítě s pracovními příležitostmi, bytovými službami nebo terapeutickými skupinami.
- Podpora rodičů - ano, i vy potřebujete podporu. Nejde jen o tom, jak pomoci dítěti. Jde o to, jak přestat být „ochránce“ a začít být „průvodcem“.
Rodiče nejsou překážkou - jsou součástí řešení
Nejčastější chyba? Předpokládat, že rodiče jsou překážkou. Nejsou. Jsou největším zdrojem podpory. Ale i oni potřebují přejít z role „pečovatele“ do role „podporovatele“. To není snadné. Mnoho rodičů se bojí, že když pustí dítě, ztratí ho. Nebo že když mu neřeknou, co má dělat, zahyne.
Programy jako „Akcelerátor osamostatňování“ (Abakus, 2024) pracují s rodiči přímo. Vzdělávají je o tom, že dítě s PAS je dospělý člověk - ne „věčné dítě“. Učí je, jak přizpůsobit svůj přístup. Jak přijmout riziko. Jak říct: „Můžeš to zkusit sám.“
Největší přínos? Když rodiče začnou sdílet příběhy mezi sebou. Když se dozví, že jiná rodina už přešla tím samým. Když zjistí, že jejich obavy nejsou „nemyslené“ - jsou normální. A že nejsou sami.
Nejde jen o bydlení a práci - jde o vztahy
Eriksonova teorie psychosociálního vývoje (Dětský úsvit, 2023) říká, že v dospělosti se člověk potýká s dilematem „intimita versus izolace“. Pro osoby s PAS je to zvlášť těžké. Chcete mít přítele? Partnera? Ale nevíte, jak začít. Jak rozpoznat, kdy někdo lže, kdy vás využívá, kdy vás opravdu chce. Jak říct „mám rád“ bez toho, abyste se cítili jako „příšera“.
Terapeutická podpora tady neznamená „naučit ho flirtovat“. Znamená to naučit ho rozpoznávat hranice, číst emocionální signály, pochopit, že vztahy mají pravidla - a že je možné je porušit, aniž byste byli „zlý“. Mnoho programů už vkládá do podpory i skupinové terapie pro dospívající s PAS, kde se mohou bavit o vztazích bez strachu.
Proč je důležitý přístup „komunitní péče“
Před 40 lety byli lidé s mentálním postižením často uzavřeni v ústavech. Dnes se vše mění. V Česku se tento přechod začal objevovat až v 90. letech, ale teď je jasnější než kdy jindy: autonomie funguje jen v komunitě.
Nejde o to, aby se dítě s PAS stalo „normálním“. Jde o to, aby se mohlo stát sebou - ve svém domě, ve své práci, ve své komunitě. A to vyžaduje, aby školy, zaměstnavatelé, bytové společnosti a obecní úřady věděli, co PAS je. A že nejde o „nepřiměřené nároky“, ale o základní lidská práva.
Regionální dostupnost služeb je klíčová. Pokud nemáte v Olomouci terapeuta, který se zabývá přechodem do dospělosti, nebo neexistuje žádný program pro trénink životních dovedností, pak se přechod stává nemožným. A to není chyba rodiče. Je to chyba systému.
Kdo vlastně plánuje - dítě nebo dospělí?
Největší chyba? Plánovat přechod za dítě. Ne s ním. V dokumentu Abakus (2022) je to jasně napsané: „Je nezbytné zapojovat mladého dospělého do procesu tam, kde je to možné.“
Tedy: Neříkejte mu: „Tady je plán.“ Otázka zní: „Co chceš dělat?“
Co ho baví? Co mu dává smysl? Co by se mu líbilo dělat každý den? To není jen o zaměstnání. Je to o tom, kde chce být. S kým. Jakého tempa. A to je právě to, co ho udrží - ne výukové plány, ne terapie, ale jeho vlastní touha.
Autonomie není cíl. Je to cesta. A ta cesta vede tam, kde on chce být - ne tam, kde my si myslíme, že by měl být.
Co dělat teď - kroky, které můžete začít dnes
Nechcete čekat na „správný čas“. Chcete začít teď. Tady je co můžete udělat:
- Udělejte společný seznam - co byste chtěli, aby vaše dítě umělo za rok? Ne 10 věcí. Tři. Tři, které jsou pro něj důležité.
- Udělejte společně nákup - nechte ho vybrat jídlo, porovnat ceny, zaplatit. Neříkejte „to je moc drahé“. Řekněte: „Které z toho si vybereš?“
- Připojte se k rodičovské skupině - v Olomouci, Brně nebo online. Nejde o radu. Jde o to, že někdo ví, co vy zažíváte.
- Požádejte o case management - kontaktujte místní sociální služby. Ptáte se: „Je tu někdo, kdo pomáhá mladým dospělým s PAS přecházet do nezávislosti?“
- Začněte mluvit o budoucnosti - ne jako o „problému“. Ale jako o „možnosti“. „Co bys chtěl dělat, až budeš mít vlastní byt?“
Nemusíte mít všechny odpovědi. Jen musíte začít.