Poruchy autistického spektra (PAS) nejsou jedinou diagnózou, ale široké spektrum různých způsobů, jak mozek funguje a jak člověk vnímá svět. Někteří lidé s PAS mluví pozdě, jiní mají bohatou slovní zásobu, ale nerozumí jemnostem rozhovoru. Některé děti se vyhýbají dotekům, jiné si rády točí kolem osy nebo chodí po špičkách. Všechny tyto odlišnosti spadají pod jediný pojem - poruchy autistického spektra. A to je právě ten klíč: nejde o to, zda někdo „je autista“, ale jak se jeho mozek přizpůsobuje světu, který často není pro něj připraven.
Co skutečně znamená PAS?
Termín „poruchy autistického spektra“ nahradil dřívější kategorie jako dětský autismus, Aspergerův syndrom nebo Rettův syndrom. Tato změna nebyla jen slovní - odražuje hlubší pochopení, že autismus není jedna věc, ale mnoho různých kombinací příznaků. Základem je tzv. Wingova triáda, kterou popsal psycholog Lorna Wing už v roce 1981. Podle ní má každý člověk s PAS potíže ve třech oblastech: sociální interakce, komunikace a chování.
Sociální interakce znamená, že člověk s PAS často nerozumí neřečeným pravidlům. Například, proč někdo mluví tiše, když je smutný, nebo proč se někdo směje, když je něco špatně. Tyto nuance nejsou pro něj automatické. Komunikace může být narušena i verbálně - někteří lidé s PAS nemluví vůbec, jiní mluví velmi dobře, ale jejich řeč je mechanická, jako by recitovali text z knihy. Nejčastější příklad je echolálie: když se zeptáte „Jak se máš?“, odpoví „Jak se máš?“ - ne proto, že nechápe, ale protože toto opakování je pro něj způsob, jak zpracovat informaci.
Chování je často vázáno na rutinu. Změna cesty do školy, nový oběd nebo dokonce jiná barva talíře může vyvolat silnou úzkost. Toto není „předstírání“ nebo „výtržnost“ - je to neurologická potřeba stability. Pohybové zvláštnosti, jako mávání rukama, točení se nebo chůze po špičkách, se objevují u 78 % dětí s PAS předškolního věku. Tyto pohyby nejsou náhodné - pomáhají jim regulovat smyslové přetížení.
Jak se PAS projevuje v různých věkových fázích?
První známky PAS se často objevují už ve věku 8-12 měsíců. Dítě nezváží, když mu někdo mluví, neukazuje na věci, které ho zajímají, a nechápe, že jeho pohled může někoho přivěst k něčemu. Ve 18 měsících se projevuje nedostatečná reakce na vlastní jméno, nezájem o hraní s jinými dětmi a neschopnost napodobovat pohyby - například nezvedne ruku, když mu někdo ukáže, jak se má vlnit.
Po druhém roce života se může objevit tzv. autistický regres. Toto je situace, kdy dítě, které dříve mluvilo, přestane. Nebo se ztratí zájem o hraní, které dříve bavilo. Tento regres se vyskytuje u 30-39 % dětí s PAS ve věku 18-24 měsíců. Není to „ztráta schopnosti“ - je to způsob, jak mozek reaguje na přetížení.
Ve školním věku se příznaky mění. Dítě s dětským autismem může být úplně uzavřené, nechápá pokyny, neodpovídá na jméno a chodí jen po špičkách. U Aspergerova syndromu je situace jiná. Dítě mluví dobře, často dokonce překračuje průměr. Může recitovat celé pasáže z encyklopedií, znát všechny auta na trhu nebo pamatovat si datum všech olympijských zlatých medailí. Ale když se pokusí zahrát si s kamarády, narazí na zdi. Nepochopí, když se někdo směje „na špatné místo“, nechápe ironii, považuje všechno doslova. A to ho často izoluje.
Diagnostika PAS: Jak to vlastně funguje?
Diagnostika PAS v České republice není jednoduchá. Neexistuje krevní test ani MRI, které by ukázaly „autismus“. Musí se kombinovat pozorování, anamnéza a standardizované nástroje. Nejčastěji se používají ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) a ADI-R (Autism Diagnostic Interview - Revised). Tyto nástroje nejsou otázky typu „je vaše dítě autistické?“, ale detailní sledování chování v různých situacích.
Diagnostika je multidisciplinární. Účastní se jí psycholog, psychiatr nebo neuropediatr a speciální pedagog. Každý z nich přináší jiný pohled: psycholog hodnotí kognitivní schopnosti, neurolog vylučuje jiné poruchy mozku, pedagog vidí, jak dítě funguje ve skupině. A především - rodiče jsou klíčovým zdrojem informací. Kdo ví, jak se dítě chovalo ve 14 měsících, když ještě mluvilo? Jen rodiče.
Průměrně trvá diagnostika v ČR 8,7 měsíce od prvního podezření. To je příliš dlouho. Většina dětí s dětským autismem je diagnostikována kolem 4,3 roku věku. U Aspergerova syndromu to bývá až 8,7 roku - protože příznaky nejsou tak výrazné. A to je problém. Čím později začne podpora, tím horší je dlouhodobá prognóza.
Rozdíly mezi dětským autismem a Aspergerovým syndromem
Je důležité rozumět rozdílům. Dětský autismus (Kannerův syndrom) se projevuje už před třetím rokem života. Dítě je často neschopné vytvářet kontakt, nemluví, nechápe smysl hraní, může mít i mentální postižení. Až 70 % těchto dětí má nějakou formu duševního postižení. Výskyt je u chlapců tři až čtyřikrát častější než u dívek.
Aspergerův syndrom je jiný. Intelekt je často nadprůměrný. Dítě může být výborný matematik, může si pamatovat všechny auta v Česku, ale nerozumí, proč někdo nechce hrát. Řeč je formální, mechanická, jako by četla z knihy. Může se pohybovat po špičkách, mávati rukama, ale nechápe, že to může být pro ostatní divné. Tyto lidé často vědí, že jsou jiní. A to je bolest. Většina z nich má úzkost, deprese nebo afektivní záchvaty, protože svět je pro ně nevysvětlitelný.
Největší rozdíl? Dítě s dětským autismem se nechce zapojit. Dítě s Aspergerovým syndromem se chce zapojit - ale neví, jak. A to je obrovský rozdíl v podpoře.
Co je v Česku dnes?
Podle Ministerstva zdravotnictví ČR má v České republice PAS přibližně 1,5 % populace - to je asi 150 000 lidí. Světová zdravotnická organizace uvádí, že každý 100. dítě je na spektru. To znamená, že v každé třídě je pravděpodobně alespoň jedno dítě s PAS.
Ale většina učitelů se necítí připravena. Pouze 32 % učitelů základních škol řeklo, že mají dostatečné znalosti o práci s dětmi s PAS. To je šokující. Když dítě s PAS nechápe, proč ho někdo štve, nebo když se rozčílí kvůli změně v rozvrhu, učitel často považuje jeho reakci za „neposlušnost“. Ale to není neposlušnost - to je neurologická reakce na přetížení.
Naštěstí se něco děje. Národní plán pro osoby s PAS (2023-2027) má za cíl zkrátit diagnostické čekání na 6 měsíců a zvýšit počet specializovaných center z 12 na 25. To je krok vpřed. Ale stále chybí vzdělávání. Není potřeba více léků. Potřebujeme více lidí, kteří rozumí, jak to funguje.
Proč je důležité včas diagnostikovat?
Když dítě s PAS dostane podporu ve věku 2-3 let, může se naučit kompenzační strategie. Může se naučit, jak reagovat na otázky, jak vyjádřit pocity, jak se přizpůsobit změnám. Když to nezvládne, většinou se v dospělosti izoluje. Ztrácí přátelství, práci, sebevědomí. Někteří se stávají závislými na rodičích. Jiní trpí depresemi. A to všechno je možné předcházet - pokud se to začne dělat včas.
Nejde o to, aby dítě „bylo normální“. Jde o to, aby se naučilo, jak žít ve světě, který pro něj není navržen. A to je práce na všech úrovních - doma, ve škole, v lékařské praxi.