U dívek s poruchou autistického spektra (PAS) se často stává, že příznaky zůstávají přehlédnuté až do dospělosti. Zatímco chlapci často vypadají „typicky autistickými“ - nechápou sociální pravidla, vykazují opakující se pohyby nebo mají výrazné zájmy, které vypadají neobvykle - dívky se učí maskovat. Nejsou nevážné, nejsou neklidné, nevypadají „jinak“. Naopak: jsou tiše, přizpůsobivé, dokonce „příliš dobré“. A právě to je ten největší problém.
Co znamená maskování v praxi?
Maskování není jen „předstírání“. Je to vyčerpávající, denní práce, kterou dívky s PAS dělají bez přestávky. Studují, jak se ostatní smějí, jak se dotýkají, jak odpovídají na otázky. Vytvářejí si v hlavě scénáře pro každou situaci: jak se chovat ve škole, jak odpovědět na příkaz učitelky, jak se zasmát, když ostatní smějí, i když to nechápou. Některé dívky si předem připravují odpovědi na běžné otázky, jako „Jak jsi dnes?“ nebo „Co jsi dělala na víkend?“. Jeden příběh z fóra autistickespektrum.cz zní: „Učila jsem se být neautistická každý den, dokud jsem se nesmáčela slzami únavou z předstírání.“Maskování není záměrné. Není to „hřích“ nebo „lživost“. Je to přežití. Většina dívek neví, že se chovají jinak. Pro ně je to jen „normální chování“ - protože všechno ostatní, co vidí kolem sebe, je „normální“. A tak se učí. A učí. A učí. Až do momentu, kdy jejich mozek prostě přestane fungovat. Výsledkem je vyhoření, úzkost, depresivní stavy - a často nesprávná diagnóza: „Máš úzkostnou poruchu“, „Máš poruchu přizpůsobení“, „Jsi jen citlivá“.
Proč se dívky s PAS nediagnostikují dříve?
Standardní diagnostické nástroje, jako ADOS-2 nebo ADI-R, byly vyvíjeny především na chlapcích. Když lékař vidí dívku, která hovoří dobře, drží kontakt, nekřičí, nezlobí se, neztrácí kontrolu - přirozeně si myslí: „To není autismus.“Ve skutečnosti se u dívek příznaky projevují jinak. Místo toho, aby se vyhýbaly kontaktu, se snaží být „ideálními kamarádkami“. Místo opakujících se pohybů mohou třást rukama v kapse nebo si zvukově představovat ritmy. Zájmy nejsou traktory nebo mapy, ale koně, slavníci, fantasy knihy, zvířata - věci, které spolužačky také mají. A proto to vypadá jako „jen zvláštní zájem“.
Podle dat z Centra pro autismus v Praze za rok 2022 je průměrná doba od prvního podezření k definitivní diagnóze u dívek v Česku 6,8 let. U chlapců to je 3,2 let. To znamená, že dívka může být v škole, v gymnáziu, na vysoké, až v dospělosti - a stále neví, proč se cítí tak unavená, proč jí všechno „vyžaduje tolik energie“, proč se jí „nepovede být normální“.
Co říkají české studie?
Podle průzkumu NAUTIS z roku 2022, který zahrnoval 150 žen s pozdní diagnózou PAS, 78 % z nich bylo původně diagnostikováno s úzkostnou poruchou nebo poruchou přizpůsobení. Průměrný věk, ve kterém byla diagnóza PAS stanovena, byl 26,4 let. Některé ženy se dozvěděly o svém autismu až ve věku 30, 34, 38 let.Prof. PhDr. Renata Straussová, odbornice na PAS v ČR, říká, že zhruba 50 % rodičů má podezření na problém již v prvním roce života dítěte. Ale u dívek se to příliš nezmiňuje. Rodiče si myslí: „Je to jen citlivá, ale všechno dělá správně.“ Učitelky říkají: „Je to dobrá dívka, jen trochu zaváhá.“ Psychologové: „Má úzkost.“
Dr. Katarína Šoltésová, klinická psycholožka specializující se na dospělé s PAS, dodává: „Dívky s PAS často mají vysokou verbální schopnost a intelekt. To je přesně ten důvod, proč je jejich diagnóza odložena. Když mluví dobře, čtou knihy, mají vysoké známky, nikdo nevidí, že vnitřně přežívají krajní únavu.“
Co se děje v klinické praxi?
V Česku je jen 12 % diagnostických center, která mají specifický program pro diagnostiku PAS u dívek. Většina lékařů neví, jak na to. Někteří se snaží použít stejné kritéria jako pro chlapce - a proto dívky „nevyhovují“.Národní ústav duševního zdraví v roce 2021 doporučil, že diagnostika dívek vyžaduje jiný přístup: delší pozorování, rozhovor s rodiči o dětství, analýza maskovacích strategií, sledování chování v různých situacích. Ale kdo to v praxi dělá? Pouze 28 % českých pediatrů prošlo specializovaným školením v oblasti PAS podle dat z České lékařské komory za rok 2022.
Co to znamená pro dívku? Že může prožít desítky let s nevysvětlitelným únavou, s pocitem, že je „něco špatně s ní“, že je „příliš citlivá“, že „by měla být silnější“. Až do chvíle, kdy se rozhodne, že už to nechce dělat. A pak najde někoho, kdo ví, jak hledat.
Nové směry - a stále velké mezery
V roce 2023 byl Ministerstvem zdravotnictví schválen nový Standard péče pro osoby s PAS - poprvé explicitně zahrnuje specifika diagnostiky a podpory dívek a žen. Projekt „Autismus u dívek“, financovaný MZČR s rozpočtem 4,2 milionu Kč (2022-2024), má za cíl vyvinout nová diagnostická kritéria. Očekává se, že do roku 2025 se počet diagnostikovaných dívek zvýší o 40 %.Ale to nestačí. Potřebujeme lékaře, kteří znají rozdíl mezi „obvyklou citlivostí“ a „autistickým maskováním“. Potřebujeme psychology, kteří nebudou automaticky diagnostikovat úzkost, když dívka hovoří dobře. Potřebujeme školy, které poznají, že „dobrá dívka“ může být ta, která se zhroutí ve chvíli, kdy nikdo nevidí.
Co dělat, pokud máte podezření?
Pokud si všimnete, že dívka:- se snaží být „ideální“ všude - ve škole, doma, s kamarádkami
- je příliš přizpůsobivá, „příliš dobrá“, „příliš vědomá“
- má vysoké známky, ale je vyčerpávaná, má únavu, spí déle než ostatní, má ztráty energie po společenských akcích
- se předstírá, že chápou smysl školských hovorů, výsměchů, sociálních pravidel
- má silné zájmy, které vypadají „normální“ - koně, knihy, zvířata, zpěv
- má historii úzkosti, depresí, poruch přizpůsobení, které se nezlepšují léčbou
…pak byste měli zvážit možnost PAS. Neznamená to, že je „nemocná“. Znamená to, že je jiná. A že potřebuje někoho, kdo to pozná - a nebere to jako „chybu“.
Proč to všechno důležité?
Když dívka s PAS neví, že je autistická, žije s pocitem, že je „něco špatně s ní“. Že je „příliš citlivá“, „příliš náročná“, „příliš jiná“. A to je největší bolest. Když se konečně dozví, že to není její chyba - že to je jen způsob, jakým její mozek funguje - je to jako odemčení. Je to první krůček k sobě-přijetí. K zdraví. K životu bez předstírání.Nejde o to, aby byly „normalizované“. Jde o to, aby byly viděné. A tohle je práce, kterou klinická praxe ještě nezvládá. Ale může začít teď. U každé dívky, která se snaží být „normální“.
Proč se autismus u dívek často přehlíží jako úzkostná porucha?
Dívky s PAS často vykazují příznaky, které se překrývají s úzkostnými poruchami - vyčerpání, přílišná přizpůsobivost, strach ze sociálních situací, únavu. Proto se často zaměří jen na tyto příznaky a nevšimne se hlubšího příčiny. Když dívka hovoří dobře, nekřičí, neztrácí kontrolu, lékaři předpokládají, že problém je jen psychologický, nikoli neurologický. Maskování skrývá skutečný zdroj problému.
Jaké jsou běžné znaky autismu u dívek, které se liší od chlapců?
U dívek se často objevují: intenzivní maskování sociálních chyb, specifické zájmy (např. koně, slavníci, zvířata), vysoká verbální schopnost, únavu po sociálních interakcích, přílišnou přizpůsobivost, opakující se „bezpečnostní“ rituály (např. přesné řazení věcí, opakování vět), a časté psychické vyhoření. Na rozdíl od chlapců, kteří mohou mít agresivitu nebo hyperaktivitu, dívky často „vypadají klidné a dobré“ - což je právě to, co je skrývá.
Je možné, že dívka s PAS bude mít vysoké akademické výsledky?
Ano, mnoho dívek s PAS má vysoký intelekt a výborné výsledky ve škole. To je jedním z důvodů, proč je jejich diagnóza odložena. Když mají dobré známky, učitelé a rodiče předpokládají, že „všechno je v pořádku“. Ale za těmito výsledky často stojí obrovská únavu, vynalézavost a vyčerpávající snaha o „být normální“. Výsledky neznamenají, že dítě není autistické - naopak, mohou být příznakem toho, že se snaží překonat své potíže.
Kdo by měl být první, kdo by měl podezření na autismus u dívky?
První by měli být rodiče, učitelé nebo školní psychologové, kteří všimnou, že dívka se „příliš snaží“ - že je příliš přizpůsobivá, že se vyčerpává po škole, že má návštěvy u psychologa kvůli úzkosti, ale žádná léčba nefunguje. Tyto příznaky by měly vést k odbornému vyšetření, které zahrnuje i otázky o dětství, chování v různých situacích a možnost maskování. Není potřeba čekat, až se objeví „tradiční“ příznaky autismu.
Jaké jsou rizika pozdní diagnózy u dívek?
Pozdní diagnóza může vést k chronickému vyhoření, depresi, poruchám stravy, sebevražedným myšlenkám, ztrátě sebevědomí a pocitu, že „je něco špatně s tebou“. Mnoho žen s pozdní diagnózou popisuje, že předtím žily v neustálém strachu, že „nejsou dostatečně dobré“. Diagnóza neřeší všechno, ale umožňuje pochopit, proč se cítí tak, jak cítí - a začít hledat podporu, která opravdu pomáhá.