Neverbální autista neříká slova, ale to neznamená, že nemá co říct. Většina z nich chce být slyšená - jen neumí mluvit tak, jak se od toho většina lidí očekává. Pro ně není problém hlas, ale systém, který by jim umožnil přenést myšlenky, potřeby i city. A právě komunikační terapie nabízí cesty, které nevyžadují řeč - a přesto fungují.
Co je alternativní a augmentativní komunikace (AAK)?
AAK není jedna metoda, ale celá rodina nástrojů, které nahrazují nebo doplňují verbální komunikaci. Zahrnuje od jednoduchých gest a obrázků až po hlasové tablety, které promluví za dítě. V České republice se AAK používá u 70-80 % neverbálních autistů, a to už od dětství. Podle manuálu Ministerstva práce a sociálních věcí z roku 2023 je to už standardní součást terapie - ne volba, ale nutnost.
Neaplikované formy AAK jsou ty, které nepotřebují pomůcky: mimika, gesta, dotek, poloha těla. 89 % terapeutů a rodičů v ČR používá gesta jako první krok. Když dítě ukáže na sklenici, zavře oči nebo se otočí od jídla, to už je komunikace. Jen se musíme naučit to číst. Aplikované systémy jsou ty, které mají fyzický nebo digitální nosič - od tisknutých obrázků po aplikace na iPadu.
PECS: Když obrázek nahradí slovo
Picture Exchange Communication System, známý jako PECS, je jedna z nejrozšířenějších metod. Vznikl v USA v roce 1985 a v Česku se používá od roku 2001. Dítě se učí brát obrázek z desky a dát ho terapeutovi nebo rodiči, aby vyjádřilo svou potřebu - „chci vodu“, „chci hračku“, „mám bolest“.
První fáze je jednoduchá: naučit dítě, že když dá obrázek, něco se stane. Druhá fáze: rozpoznat obrázky. Třetí: volba mezi dvěma. Čtvrtá: větší vzdálenost - přinést obrázek z jiné místnosti. Pátá: odpověď na otázku. Šestá: popis události. Celý proces trvá měsíce, ale výsledek je reálný. Podle průzkumu Asociace dětské a dorostové psychiatrie z roku 2022 68 % rodin hodnotilo PECS jako „velmi užitečné“ nebo „spíše užitečné“.
Na Facebookové skupině „Rodiče dětí s PAS v ČR“ matka Tomáše, sedmiletého chlapce, napsala v červenci 2023: „Po dvou letech PECS teď můj syn komunikuje 80 základních potřeb a jeho agresivita klesla o 70 %.“
Hlasové tablety a digitální revoluce
Technologie se rychle mění. V roce 2018 jen 22 % neverbálních autistů používalo tabletové aplikace. V roce 2022 to bylo už 57 %. Aplikace jako Proloquo2Go, TouchChat nebo LAMP Words for Life umožňují dítěti vybírat obrázky, které se promění v hlas. Některé systémy dokonce učí dítě vytvářet věty - ne jen slova. „Chci vodu“ se stává „Chci vodu teď, protože mám žízeň.“
Ceny se pohybují od 500 Kč za tiskovou sadu obrázků až po 50 000 Kč za pokročilé hlasové zařízení. Od ledna 2024 je v Česku hrazeno 80 % nákladů na tyto pomůcky pro děti do 18 let - díky novému zákonu č. 222/2023. To je významný krok. Dříve bylo těžké získat i základní systém. Dnes je to realita.
Facilitovaná komunikace: Zázrak nebo iluze?
Facilitovaná komunikace (FC) je nejkontroverznější metoda. Vypadá jako zázrak: dítě s autistickým spektrem, které nikdy nemluvilo, začne psát dlouhé texty o lásce, strachu, touze po pochopení. Knihy jako „A proto skáču“ od Naoki Higašidy, která byla v Česku vydána v roce 2015, se staly klasikou. Ale je to dítě, co píše? Nebo facilitátor, který jen lehce podpírá ruku?
92 % vědeckých studií ukazuje, že texty vznikají pod vlivem asistenta. Prof. Petr Zvěřina z Univerzity Hradec Králové to nazývá „metodologicky nekorektní přístup bez vědeckého základu“. Ale na druhou stranu, Mgr. Eva Sinecká z Neurodiverzity říká: „Pro 15 % neverbálních autistů je FC jediná možnost, jak se vyjádřit.“
Na fóru Autisti.cz uživatel „Aneta82“ napsala: „Facilitovaná komunikace nám přinesla více problémů než užitku - po šesti měsících jsme zjistili, že to, co píše naše dcera, odpovídá našim myšlenkám.“
FC je nebezpečná, protože dává iluzi komunikace. Když dítě „říká“, že má rádo školu, ale vždycky křičí, když tam jde - kdo má mít pravdu? Věda říká: nechte to být. Rodiče, kteří na to narazí, často ztrácejí důvěru v ostatní metody. To je největší škoda.
Co funguje? Výsledky z praxe
Podle studie Swiss Medica z roku 2023 78 % neverbálních autistů snížilo agresivní chování po zavedení vhodného komunikačního systému. Frustrace klesá, když se člověk může vyjádřit. To není jen psychologický efekt - je to fyzická změna v chování.
Mgr. Adéla Kozlová z Masarykovy univerzity zjistila, že u 73 % neverbálních autistů se podařilo vytvořit funkční systém pomocí kombinace gest a PECS během devíti měsíců. Není třeba složitých technologií. Často stačí pečlivě zvolené obrázky, trpělivost a konzistence.
Naopak Early Start Denver Model (ESDM), který kombinuje hru a výuku, zlepšil kognitivní a jazykové schopnosti, ale neovlivnil sociální komunikaci ani adaptivní chování. ABA metoda, která je v Česku často kritizována, ukázala u 65 % dětí ve věku 3-6 let získání alespoň 50 slov za 12 měsíců. Ale ABA není komunikační terapie - je to chování terapie. Komunikace je jen jedním z cílů.
Co potřebujete k začátku?
Nejprve: hodnocení. Terapeut musí zjistit, co dítě umí - ne jen co neumí. Je schopno ukázat? Otočit hlavu? Vzít obrázek? To určí, kde začít.
Druhé: výběr systému. Není jedno, co použijete. Některé děti reagují na barevné obrázky, jiné na černobílé. Některé potřebují hlas, jiné jen dotek. Není třeba kupovat nejdražší tabletu. Začněte s papírem a fixkami. Pokud to funguje, pak přemýšlejte o technologii.
Třetí: trénink. Průměrně potřebujete 4,7 hodiny týdně na trénink. To je hodně. Ale 42 % rodin v Česku to považuje za přílišnou náročnost. A právě proto mnozí selhávají. Není třeba každý den. Stačí 15 minut denně - ale každý den. Všechno, co dítě dělá - když ukáže na dveře, když si vezme šatník - to je příležitost k komunikaci. Nechte to být příležitostí, ne chybou.
Kdo to dělá? A proč je to tak těžké?
V Česku je certifikováno pouze 147 terapeutů pro AAK. V celé Evropě je jich 112 centrálních center. To znamená, že na jednoho terapeuta připadá více než 100 neverbálních autistů. Průměrná frekvence terapie je 1,2x týdně - místo doporučených 3x. Výsledek? Rodiny čekají 11,4 měsíce od diagnostiky na první schůzku.
Univerzita Karlova v Praze zahájila v roce 2023 první akreditovaný kurz pro certifikaci terapeutů AAK. Cíl: do roku 2025 zvýšit počet kvalifikovaných o 35 %. To je dobré, ale nestačí. Poptávka roste. Prevalence autistického spektra je 1:54 - to znamená přes 18 000 dětí a mládeže v Česku. Z nich 25-30 % je neverbálních. A většina z nich čeká.
Budoucnost: AI a integrace
Na Masarykově univerzitě vyvíjejí „Komunikačního asistenta pro autisty“ - AI aplikaci, která analyzuje mimiku, pohyby rukou, pozici těla a navrhuje, co dítě možná chce říct. V pilotním testu s 45 uživateli dosáhla přesnosti 78,4 %. To není dokonalé, ale je to začátek.
Prof. Zvěřina varuje: „Nechceme technologii, která nám říká, co dítě cítí. Chceme nástroj, který umožní dítěti říct, co cítí.“
Mgr. Kozlová z Brna říká: „Integrace technologií s tradičními metodami je klíč. Když dítě používá PECS k vyjádření základních potřeb a tabletu k vyprávění příběhů - to je úspěch.“
Největší překážka není technologie. Je to peníze, lidi a čas. Podle Asociace dětské a dorostové psychiatrie by bylo potřeba zvýšit rozpočet na podporu PAS o 28 % ročně, aby byla pokryta aktuální poptávka. Dnes to nejde. Ale každý krok, který děláte s dítětem - každý obrázek, každý dotek, každá chvíle, kdy se zastavíte a čekáte - je krok vpřed.
Co dělat dnes?
Nečekáte na terapeuta? Začněte dnes.
- Pozorujte. Co dělá dítě, když má hlad? Co dělá, když je unavené? Co dělá, když se bojí?
- Vytvořte jednoduchou desku s 5 obrázky: jídlo, pití, hračka, záchod, odpočinek.
- Když dítě ukáže na něco - okamžitě to dodržte. Nečekáte na slovo. Děláte to hned.
- Přidejte jeden obrázek týdně. Ne víc.
- Nechte dítě vědět, že jeho způsob komunikace je důležitý. Ani jednou neřekněte: „Ale řekni to.“
Neverbální autista nečeká na slova. Čeká na to, aby ho někdo pochopil. A to se dá udělat i bez jediného slova.
Je možné, že neverbální autista nikdy nenaučíme mluvit?
Ano, je možné. Ale to není cíl. Cílem není naučit dítě mluvit, ale naučit ho být slyšené. Mnoho neverbálních autistů nikdy nezačne mluvit verbálně - ale mnozí se naučí komunikovat jinak. A to stačí. Komunikace není jen řeč. Je to spojení.
Kdy začít s komunikační terapií?
Hned. Nečekáte na diagnostiku, na terapeuta, na peníze. Začněte pozorováním. Už dnes můžete začít vytvářet jednoduché obrázky, sledovat, co dítě dělá, když je nešťastné, a reagovat na to. První krok není technologie - je to pozornost.
Může dítě používat více než jednu metodu?
Ano, a mělo by. Některé věci se dají říct obrázkem, jiné gestem, třetí hlasem. Kombinace je silnější než jedna metoda sama. PECS pro základní potřeby, gesta pro emoce, tablet pro příběhy - to je ideální kombinace. Flexibilita je klíč.
Je AAK jen pro děti?
Ne. AAK funguje u všech věkových skupin. U dospělých neverbálních autistů je komunikace ještě důležitější - protože jim nikdo nečte myšlenky. Nástroje jako hlasové tablety nebo komunikační desky pomáhají i dospělým vyjádřit potřeby, rozhodovat se o svém životě, mít vztahy. Věk není překážka.
Co dělat, když terapie nepřináší výsledky?
Neznamená to, že selhala. Znamená to, že je potřeba změnit přístup. Možná je obrázek příliš složitý. Možná je dítě unavené. Možná se nezaměřujete na to, co pro něj má smysl. Zkuste jiný obrázek. Zkuste jiný prostor. Zkuste jiný čas dne. Komunikace není test. Je to hledání společného jazyka - a to trvá.